Набор скоро начнётся NCT07714161
The Mayo Clinic Rare and Undiagnosed Disease Hackathon
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Undiagnosed Diseases, Genetic Diseases, Rare Diseases. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Обзор
The purpose of this study is to create a Mayo Clinic biospecimen and data repository to support the evaluation of patients with rare and undiagnosed diseases through a structured, multidisciplinary diagnostic program.
Первичные конечные точки
- Feasibility of establishing a biospecimen and data repository [Срок оценки: 1 year]
Критерии участия
Критерии включения
- Patients receiving or having received care at Mayo Clinic with rare or undiagnosed conditions; of any age (including pediatric); who can provide informed consent or have a legally authorized representative (LAR).
- Patients who have undergone prior standard genetic testing that was non-diagnostic; and who are nominated by a Mayo Clinic clinician sponsor and selected by the Study Team.
Критерии исключения
- Patients with a confirmed molecular or clinical diagnosis that fully explains their phenotype
- Patients unable to provide consent and without a legally authorized representative (LAR)
- Patients for whom sample collection cannot be coordinated
- Patients enrolled in a clinical trial that precludes ancillary genomic research (evaluated on a case-by-case basis)
- Prisoners will not be included in this study
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
США · 1 центр
- Mayo Clinic — Rochester
Идентификаторы
NCT: NCT07714161 · 26-007494