Spinal Dural Arteriovenous Fistula International Data and Outcomes Registry
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Spinal Dural Arteriovenous Fistula. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
SPIDER - Spinal Dural Arteriovenous Fistula International Data and Outcomes Registry
Обзор
Given the lack of large multicenter datasets in the context of Spinal arteriovenous fistula, the strength of the evidence surrounding this rare disease is limited. SPIDER hence aims to address that by compiling patient-level data from centers all around the world.
Подробное описание
Type 1 or dural spinal arteriovenous fistulas (SDAVFs) are the most common spinal vascular malformation but remain frequently underdiagnosed due to their insidious onset and nonspecific clinical presentation. Delayed diagnosis is common and often results in progressive, and sometimes irreversible, myelopathy. Despite advances in imaging and treatment, there remains significant variability in diagnostic timelines, treatment strategies (endovascular, surgical, or combined), and reported outcomes across institutions.
Existing literature is largely limited to single-center retrospective series or small cohorts, often underpowered to evaluate predictors of outcome, recurrence, and the impact of diagnostic delay. Furthermore, direct comparisons between treatment modalities and long-term functional outcomes using standardized clinical scales are limited.
The SPIDER registry is designed to address these gaps by creating the largest international, multicenter dataset of patients with spinal dural AVFs. By pooling de-identified data from high-volume centers worldwide, this study aims to provide robust, generalizable evidence to inform clinical decision-making and optimize patient outcomes.
Первичные конечные точки
- Treatment success [Срок оценки: Recorded at the end of the embolization or surgery.]
- Recurrence [Срок оценки: Time-to-event Outcome Measures. Estimated period of time over which the event is assessed: on average 1.5 years after surgery.]
- Status of symptoms at last clinical follow-up [Срок оценки: Time-to-event Outcome Measures. Estimated period of time over which the event is assessed: on average 1.5 years after surgery.]
- Modified Aminoff-Logue Scale [Срок оценки: Time-to-event Outcome Measures. Estimated period of time over which the event is assessed: on average 1.5 years after surgery.]
- Modified Rankin Scale [Срок оценки: Time-to-event Outcome Measures. Estimated period of time over which the event is assessed: on average 1.5 years after surgery.]
- Mortality [Срок оценки: Time-to-event Outcome Measures. Estimated period of time over which the event is assessed: on average 1.5 years after surgery.]
Критерии участия
Критерии включения
- Type 1 spinal dural arteriovenous fistula, confirmed on imaging
- Surgically or endovascularly treated
- At least 1 available primary outcome
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
США · 1 центр
- Thomas Jefferson University Hospital — Philadelphia
Идентификаторы
NCT: NCT07574645 · SPIDER iRISID-2026-0174