Меню
Идёт набор NCT07527624

Evaluation of Socio-professional Inclusion for Young Adults Aged 15-25 Living With a Rare Genetic Disability

— Наблюдательное Rare Diseases

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
В протоколе указаны: survey.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Rare Diseases. Базовые параметры: 15 лет — 25 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
Франция
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Обзор

Rare diseases are often synonymous with difficulties for sufferers, whether physical, mental or social. Patients suffering from rare diseases face specific problems, such as the long wait for a diagnosis, the geographical distance between the rare disease reference center and home, and the isolation created by this very disabling disease... Children suffering from rare genetic diseases have difficulty accessing higher education, but above all in finding an internship or work-study placement, due to the rarity of their disability. The aim of this study, entitled "Imagine La Suite", is to assess the difficulties encountered by young people with rare genetic diseases and disabilities in their search for vocational and university training or employment.

Вмешательства

  • Другое survey
    Patients take part in a survey, completing a form in less than 30 minutes

Первичные конечные точки

  • Entry into a training program, validation of a diploma, obtaining a 1st stable job [Срок оценки: 18 Months]
Вторичные конечные точки (3)
  • Characterize the pathology components of the care pathway, barriers/ strengths to inclusion [Срок оценки: 18 Months]
  • Use of tools to facilitate socio-professional inclusion [Срок оценки: 18 Months]
  • Number of HR company representatives made aware of rare diseases [Срок оценки: 18 Months]

Критерии участия

Критерии включения

  • Current age 15-25 years born between 1997 and 2007
  • Rare genetic disease confirmed by a genetic test, originating in childhood and followed at Necker in the networks of the following disease reference centers:
  • epilepsy without deficiency ;
  • genodermatosis ;
  • constitutional bone diseases ;
  • craniofacial malformations;
  • deafness;

Критерии исключения

  • Patient or parent's opposition to study participation
  • Patient with intellectual disability (IQ < 70)
  • Patients with pathologies involving intellectual disability and patients with a clinical sign of intellectual disability.

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Другое

Центры проведения

Франция · 1 центр
  • Imagine Clinical Research — Paris

Идентификаторы

NCT: NCT07527624 · HJ2023Imagine La Suite

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗