Меню
Набор скоро начнётся NCT07485660

Care Pathway for Patients With Fabry's Disease (Fabry-PATH)

— Наблюдательное Fabry Disease

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
В протоколе указаны: Self-questionnaire.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Fabry Disease. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
Франция
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Обзор

Fabry's disease is an X-linked disorder that manifests differently in men and women, leading to differences in healthcare pathways. In women, the disease is sometimes diagnosed through family screening despite the presence of symptoms (symptoms appear later than in men, and the phenotypic expression of the disease is sometimes more subtle). Conversely, in men, the presence of symptoms combined with abnormalities in medical examinations facilitates diagnosis. There is limited data on the differences in healthcare pathways between men and women, which could nevertheless impact diagnosis by identifying a profile of at-risk patients, and consequently, their management. The goal of this present study is to describe the differences in care pathways between men and women with Fabry's disease, distinguishing entry via symptoms or family screening through a non-interventional study based on a questionnaire sent to patients and on the collection of medical data at the time of diagnosis.

Вмешательства

  • Другое Self-questionnaire
    Medical data of Fabry's disease

Первичные конечные точки

  • Diagnostic time in care pathways between men and women with Fabry's disease [Срок оценки: 8 months]
  • Comparison of diagnostic methods between men and women [Срок оценки: 8 months]

Критерии участия

Критерии включения

  • Adult patient diagnosed with Fabry's disease

Критерии исключения

  • Minor patients

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

Франция · 1 центр
  • Service de Cardiologie - 1 Avenue du Professeur Jean Poulhès — Toulouse

Идентификаторы

NCT: NCT07485660 · RC31/26/0050 · 2026-A00322-49

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗