Quality of End-of-Life Care for Children With Cancer
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- В протоколе указаны: Non-Interventional Study.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Childhood Hematopoietic and Lymphatic System Neoplasm, Childhood Malignant Solid Neoplasm. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
Quality of End-of-Life Care for Children With Cancer: A COG Groupwide Observational Study
Обзор
This study examines the role of access to care, patient/family interactions with the healthcare system, and stress in explaining variations in quality of end of life care. The data collected from this study may help researchers develop a model for identifying patients at risk of low quality end of life care as well as recommendations for potential future interventions.
Подробное описание
PRIMARY OBJECTIVE:
I. Examine the role of access to care, patient/family healthcare interactions, and stress in variation in quality of end-of-life (EOL) care.
OUTLINE: This is an observational study.
PART 1: The medical records of deceased patients are reviewed on study.
PART 2: Bereaved parents complete a survey and may participate in an interview on study.
Вмешательства
- Другое Non-Interventional Study
Non-interventional study
Первичные конечные точки
- Quality of end of life (EOL) care [Срок оценки: Up to study completion, an average of 4 years]
Критерии участия
Критерии включения
- Index Child (COG Registered Patient):
- Must be deceased
- < 18 years old at time of death
- Diagnosed with any oncologic condition
- History of enrollment on Stratum 1 of APEC14B1, Project:EveryChild
- Note: history of treatment on a COG therapeutic trial is not required
- Resided in the United States, including Puerto Rico, as evidenced by most recent address, at the time of death
Bereaved Parent(s):
- Must be a parent, legal guardian, or caregiver (biological or non-biological) of an eligible Index Child enrolled on APEC14B1 with current Consent to Future Contact (e.g., from the APEC14B1 Part B Consent)
- Self-reported confirmation of familiarity with the care received by the Index Child in the last month of their life
- Bereaved parent must understand English or Spanish (written and/or spoken)
- Must be a parent/guardian/key contact from the Index Child's APEC14B1 Future Contact study record or must be referred by one of the APEC14B1 contacts
- Bereaved parent must be >= 18 years old at the time of ALTE24C1 study enrollment
Regulatory Requirements:
- Bereaved parent must provide verbal or implied informed consent
- For all participants, all institutional, FDA, and NCI requirements for human studies must be met
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Да
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Другое
Центры проведения
США · 15 центров
- Kaiser Permanente-Oakland — Oakland
- Alfred I duPont Hospital for Children — Wilmington
- Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital — Hollywood
- Nemours Children's Clinic-Jacksonville — Jacksonville
- Nemours Children's Hospital — Orlando
- Nemours Children's Clinic - Pensacola — Pensacola
- Sinai Hospital of Baltimore — Baltimore
- Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital — Grand Rapids
- … и ещё 7 центров
Идентификаторы
NCT: NCT07412002 · ALTE24C1 · NCI-2026-00574 · ALTE24C1 · COG-ALTE24C1 · ALTE24C1 · R37CA296615 · UG1CA189955