Набор скоро начнётся NCT07404514

Longitudinal Ulnar Deficit (ULNEER)

— Наблюдательное Ulnar Longitudinal Deficiency Ulnar Hand Deformity

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают: Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально: Состояния в реестре: Ulnar Longitudinal Deficiency, Ulnar Hand Deformity. Базовые параметры: 3 лет — 18 лет · Все.
Что важно проверить: Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится: Франция
Следующий шаг: Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Prospective and Retrospective Observational Study on Longitudinal Ulnar Deficit: Analysis of Existing Medical Data and Parental Questionnaires

Обзор

The management of patients with longitudinal ulnar deficiency is a clinical challenge due to the rarity of this condition and the wide variety of its manifestations. In particular, there is no consensus in the literature on the indications for surgery. The aim of this research is to improve understanding and management of this malformation by analyzing existing data from patient medical follow-up. No new clinical evaluations or occupational therapy assessments will be performed specifically for this study. The analysis will be based on previous medical and paramedical data (consultation reports, imaging, occupational therapy assessments, etc.) in order to better describe the functional evolution of patients and identify the decision-making criteria that guide surgical management. Parents will also receive standardized questionnaires (PROMIS and ABILHAND-Kids-CP) to gather their perceptions of their child's quality of life and independence. The results will be used to propose recommendations for a more consistent and multidisciplinary assessment of longitudinal ulnar deficit in the future.

Первичные конечные точки

Upper limb function and health-related quality of life (PROMIS Upper Extremity and ABILHAND-Kids) [Срок оценки: From baseline to study completion (up to 10 months)]

Вторичные конечные точки (3)

Upper limb functional ability score [Срок оценки: From baseline to study completion (up to 10 months)]
Pediatric upper limb function [Срок оценки: From baseline to study completion (up to 10 months)]
Pediatric health-related quality of life [Срок оценки: From baseline to study completion (up to 10 months)]

Критерии участия

Критерии включения

Patients with unilateral or bilateral ulnar hand deformity, whether operated on or not
Follow-up at CEREFAM and/or Trousseau Hospital
Complete medical records containing previous assessments