Меню
Идёт набор NCT07391293

Genetic Aortic Diseases and Cardiovascular Complications. An Observational Survey of Risk Factors.

— Наблюдательное Thoracic Aortic Aneurysm (TAA)

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
В протоколе указаны: Journey to diagnosis, Quality of life, functional health and well-being, Awareness and self-esteem, acceptance of the condition, psychological and physical well-being.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Thoracic Aortic Aneurysm (TAA). Базовые параметры: 14 лет — 60 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
Италия
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Обзор

The aim of this observational study is to define the behavioural and cardiovascular risk factor profiles of patients with genetic aortopathies. The main questions it aims to answer are: * How do the interconnections between lifestyle, stress, psychological condition, perception of illness, and state of health influence each other in this population? * Beyond traditional risk factors, additional emerging factors should be considered, including pregnancy-related complications, sedentary lifestyle, early menopause and depression. The interplay between eating disorders, lifestyle factors and autoimmune or inflammatory bowel diseases remains poorly understood.

Подробное описание

Thoracic aortic aneurysms (TAA) present peculiar symptoms as well as high mortality due to complications related to dilatation and dissection of the ascending aorta and great arteries. The presence or absence of extra-aortic features determines whether TAADs are syndromic, associated with diseases affecting other systems and organs, or non-syndromic, with manifestations limited to the aorta. Life expectancy of patients withTAA has improved markedly in the last decades, but still remains lower than that of the general population.

Вмешательства

  • Другое Journey to diagnosis
    Questions relating to the course and experience/history of the disease from the onset of symptoms to confirmation of diagnosis; accessibility to referral facilities for treatment and follow-up.
  • Другое Quality of life, functional health and well-being
    Qestionnaires
  • Другое Awareness and self-esteem, acceptance of the condition
    questionnaire related to the quality of life and self-care
  • Другое psychological and physical well-being
    questionnaire to describe psychological and physical well-being.

Первичные конечные точки

  • Journey to diagnosis [Срок оценки: 15 months]
  • Quality of life, functional health and well-being [Срок оценки: 15 months]
  • Awareness and self-esteem, acceptance of the condition [Срок оценки: 15 months]
  • psychological and physical well-being [Срок оценки: 15 months]

Критерии участия

Критерии включения

  • signed onformed consent
  • Ability to speak, read and write in Italian

Критерии исключения

\-

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

Италия · 1 центр
  • Irccs Policlinico San Donato — Milan

Публикации

  • Saeyeldin AA, Velasquez CA, Mahmood SUB, Brownstein AJ, Zafar MA, Ziganshin BA, Elefteriades JA. Thoracic aortic aneurysm: unlocking the "silent killer" secrets. Gen Thorac Cardiovasc Surg. 2019 Jan;67(1):1-11. doi: 10.1007/s11748-017-0874-x. Epub 2017 Dec 4. PMID 29204794
  • Udugampolage N, Caruso R, Panetta M, Callus E, Dellafiore F, Magon A, Marelli S, Pini A. Is SF-12 a valid and reliable measurement of health-related quality of life among adults with Marfan syndrome? A confirmatory study. PLoS One. 2021 Jun 9;16(6):e0252864. doi: 10.1371/journal.pone.0252864. eCollection 2021. PMID 34106976

Идентификаторы

NCT: NCT07391293 · PROM-1

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗