EFESO: Study on Juvenile Onset Eosinophilic Fasciitis
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Eosinophilic Fasciitis. Базовые параметры: до 18 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США, Хорватия, Германия, Израиль, Италия +6
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
International Multicentre Cohort Study on Clinical Manifestations and Response to Therapy in Juvenile Onset Eosinophilic Fasciitis
Обзор
Eosinophilic fasciitis is a connective tissue disorder characterized by inflammation of the muscle fasciae, which is very rare in children. In juvenile-onset eosinophilic fasciitis (JEF), there may be severe joint involvement and skin manifestations may be less prevalent than in adults. It represents an important differential diagnosis of both juvenile-onset systemic sclerosis and localized scleroderma, and the correct classification of these patients is necessary to define a targeted diagnostic-therapeutic pathway. The diagnostic criteria proposed for eosinophilic fasciitis in the adult population do not necessarily require confirmation by skin biopsy, currently the "gold standard," which is an invasive procedure for pediatric patients; however, these criteria have never been directly applied to the pediatric population. From a therapeutic point of view, the combination of glucocorticoids and methotrexate is recommended for both adults and pediatric patients, but the data supporting this treatment in children are very limited, and there are no studies comparing the therapeutic approaches currently in use in pediatrics. Finally, there are no studies in the literature documenting the long-term prognosis of these patients in terms of functional limitations, quality of life, or complications related to the disease or treatments.
Первичные конечные точки
- Clinical and laboratory features [Срок оценки: 2025-2027]
Критерии участия
Inclusion criterai:
All patients diagnosed from 2000 to 31/12/2026
- minimum follow-up 6 months
- Age <18 years at diagnosis;
- All patients whose informed consent is collected in accordance with current local legislation will also be considered enrollable.
Критерии исключения
- Age ≥18 years at diagnosis;
- Unwilling to participate into the study;
- A follow-up period < 6 months.
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
Италия · 3 центра
- Meyer Children's Hospital IRCCS — Florence
- IRCCS Giannina Gaslini, — Genova
- Università di Udine — Udine
США · 2 центра
- University of Alabama at Birmingham — Birmingham
- SUNY Upstate Pediatric Rheumatology — Syracuse
Великобритания · 2 центра
- Alder Hey Children's Hospital — Liverpool
- Great North Children's Hospital, Newcastle Upon Tyne — Newcastle upon Tyne
Хорватия · 1 центр
- Children's Hospital Zagreb — Zagreb
Германия · 1 центр
- Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie - — Hamburg
Израиль · 1 центр
- Ruth Rappaport Children's Hospital of Haifa — Haifa
Румыния · 1 центр
- Iuliu Hatieganu University of Medicine and Pharmacy — Cluj-Napoca
Словения · 1 центр
- University Children's Hospital — Ljubljana
Испания · 1 центр
- Hospital Sant Joan de Déu, — Barcelona
Швеция · 1 центр
- Astrid Lindgren Children's Hospital — Solna
Turkey (Türkiye) · 1 центр
- Cerrahpasa Medical School, Istanbul University — Istanbul
Идентификаторы
NCT: NCT07348263 · EFESO