Amyotrophic Lateral Sclerosis Registry in Thailand
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis). Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- Таиланд
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
A Prospective, Multicenter Registry Study of Amyotrophic Lateral Sclerosis in Thailand
Обзор
This is a prospective, observational, multicenter registry designed to collect comprehensive clinical, genetic, and outcome data from patients diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) across Thailand. The registry will establish a national dataset to describe epidemiology, clinical presentation, progression, and treatment outcomes, and will serve as a platform for future clinical and translational research.
Подробное описание
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a fatal neurodegenerative disorder that affects upper and lower motor neurons, leading to progressive muscle weakness, disability, and respiratory failure. Despite increasing research worldwide, Thailand lacks large-scale systematic data on ALS epidemiology, clinical characteristics, genetic profiles, and outcomes.
This registry will prospectively enroll ALS patients from major academic hospitals and specialized neuromuscular centers nationwide. Patients will be followed longitudinally using standardized assessments, including ALSFRS-R, staging systems (King, MiTos, 9-point), motor and respiratory function, quality-of-life measures, and cognitive/behavioral evaluations.
Data will be collected through a REDCap electronic database, ensuring confidentiality and compliance with Thai PDPA and international data protection standards. No experimental interventions will be performed; patients will receive standard of care treatments as determined by their treating physicians.
Первичные конечные точки
- Survival [Срок оценки: 10 years]
Вторичные конечные точки (7)
- ALS Functional Decline [Срок оценки: 10 years]
- Disease Staging Progression [Срок оценки: 10 years]
- Respiratory Outcomes [Срок оценки: 10 years]
- Changes in health-related quality of life over time. [Срок оценки: 10 years]
- Cognitive and Behavioral Profile [Срок оценки: 10 years]
- Genetic and Environmental Risk Associations [Срок оценки: 10 years]
- Healthcare Utilization and Treatment Patterns [Срок оценки: 10 years]
Критерии участия
Критерии включения
- Diagnosis of ALS according to El Escorial or Gold Coast criteria
- Age ≥ 18 years
- Ability and willingness to provide informed consent
Критерии исключения
- Patients unwilling to provide informed consent
- Patients with alternative diagnoses mimicking ALS
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
Таиланд · 1 центр
- King Chulalongkorn Memorial hospital, The Thai Red Cross Society — Pathum Wan
Идентификаторы
NCT: NCT07175935 · COA No. 0262/2025 · NST