Defeat Rare Disease in Asia and Pacific (APAC) DRDA - Haemophilia
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- В протоколе указаны: No treatment given.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Haemophilia. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- Индия, Малайзия, South Korea, Таиланд
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Обзор
This study will help to better understand the course of disease in people with haemophilia (A or B \[with or without inhibitors\]) and the haemophilia care scenario in the selected countries and the experience so far in dealing with the condition. This is a survey-based study; hence no medications or other treatments will be provided to participants as a part of this study.
Вмешательства
- Другое No treatment given
No treatment given
Первичные конечные точки
- Estimated prevalence of haemophilia [Срок оценки: From start of data collection to end of data collection (approximately 5 months)]
- Estimated incidence of haemophilia [Срок оценки: From start of data collection to end of data collection (approximately 5 months)]
- Estimated proportion of patients with haemophilia (PWH) who develop inhibitors (%) [Срок оценки: From start of data collection to end of data collection (approximately 5 months)]
Критерии участия
Критерии включения
For Experienced/Senior Treating Physicians
- Experienced/senior haematologist treating haemophilia (adult or paediatric) or physician treating patients with haemophilia. (PWH), with greater than 5 years of experience.
- Able to communicate in English or country specific language.
- Agree/sign informed consent before data collection. For Patients Organisations
- Patient organisation supporting haemophilia.
- Expert having greater than 3 years of work experience with the patient organisation.
- Expert level understanding of haemophilia landscape and care pathway in the relevant country.
- Able to communicate in English or country specific language.
- Agree/sign informed consent before data collection. For Patients/Caregivers
- Patients of all age groups, diagnosed with haemophilia A or haemophilia B (with or without inhibitors) for greater than 2 years.
- For patients less than 18 years of age (\*less than 19 years for South Korea), their caregivers aged greater than or equal to 18 years (\*greater than or equal to19 years for South Korea) should sign the informed consent.
\*For South Korea, the adult age is 19 years.
- Able to communicate in English or country specific language.
- Agree/sign informed consent before data collection.
Критерии исключения
- There is no explicit exclusion criterion in this study, thus any participants group who answers "no" to any of the inclusion criteria will be excluded from the study.
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
Индия · 1 центр
- Novo Nordisk Investigational Site — Bangalore
Малайзия · 1 центр
- Novo Nordisk Investigational Site — Kuala Lumpur
South Korea · 1 центр
- Novo Nordisk Investigational Site — Seoul
Таиланд · 1 центр
- Novo Nordisk Investigational Site — Bangkok
Идентификаторы
NCT: NCT07163260 · DAS-8107 · U1111-1303-7372