UIC Multi-Ethnic DCM Registry
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Heart Failure, Dilated Cardiomyopathy (DCM). Базовые параметры: от 18 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
University of Illinois Chicago (UIC) Multi-Ethnic Dilated Cardiomyopathy (DCM) Registry
Обзор
Dilated cardiomyopathy (DCM), a condition where the heart loses its ability to pump blood throughout the body, is a common cause of death in the United States (US). It affects minorities more frequently and appears to causes greater harm than Whites. However, almost all research related to DCM has been performed in Whites, where up to half of cases run in the family. Several genes have been identified that cause the disease, but we are unsure if these same genes are also responsible for DCM in African Americans or Hispanic/Latino patients. The impact of various medical, social, and financial stressors on the severity of the disease in ethnic minorities also remains unclear. The investigators believe that certain genes are more common in different racial and ethnic groups and the greater medical, social, and financial burden faced by minorities in the US leads to more harm from DCM in these groups. The overall goal of the project is to test whether ethnic minority patients carrying genes that cause DCM experience more adverse effects in part because of various medical, social, and financial burdens. The investigators will first establish the UIC Multi-ethnic DCM Biorepository to look for how often certain genes are found across different race-ethnicity and then ask the question if these genes impact the severity of DCM. Finally, the investigators will study how a person's environment can alter the course of their disease. Through this, the investigators hope and strive to ensure equal and adequate heart care for individuals regardless of their race-ethnicity.
Первичные конечные точки
- Likely Pathogenic/Pathogenic Variants [Срок оценки: Baseline]
Вторичные конечные точки (1)
- Severity of Disease Symptoms: Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ) Score [Срок оценки: Participants with heart failure or who develop heart failure will complete the digital MLHFQ assessments at 12 months, 24 months, and 60 months after initial enrollment or new heart failure diagnosis.]
Критерии участия
Критерии включения
- Must be at least 18 years of age and be admitted to or seen at a UIH site.
- Subjects must be willing and able to give written, informed consent
Критерии исключения
- Adults who are unable to provide consent
- Women who are pregnant at the baseline visit,
- Prisoners
- Individuals who are not yet adults (infants, children, teenagers).
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Да
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Случай-контроль
Центры проведения
США · 1 центр
- University of Illinois Hospital & Health Sciences — Chicago
Идентификаторы
NCT: NCT07145138 · STUDY2023-0255