Меню
Идёт набор NCT06925269

DMD Voice: Qualitative Interviews With Patients and Caregivers

— Наблюдательное Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Базовые параметры: от 10 лет · Мужчины.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Duchenne Muscular Dystrophy Quality of Life: Qualitative Interviews With Patients and Caregivers

Обзор

The purpose of this study is to understand DMD functional losses or abilities and their association with independence and quality of life from the perspective of individuals with DMD and/or and their caregivers. This is a qualitative interview study in which individuals with DMD and/or their caregivers will be asked to participate in a semi-structured, approximately 60- minute interview. Interviews will focus on functional abilities and independence. Caregivers and boys with DMD will be interviewed. This study includes no treatment nor intervention; however, some participants are being treated by a drug that is approved in the U.S. and the U.K. and under investigation in other geographies.

Первичные конечные точки

  • Qualitative Interview [Срок оценки: 60 minutes]

Критерии участия

Критерии включения

Subsample A - Patients

Eligible participants for Subsample A must:

  • Have been treated with Givinostat for at least 2 years
  • Be at least 10 years of age with signed consent of a parent or legal guardian
  • Be currently taking givinostat
  • Willing and able to participate in a video and/or audio recorded interview

Subsample A - Caregivers

Eligible caregivers for Subsample A must:

  • Be a parent or legal guardian of an individual with DMD that has been taking givinostat for at least two years
  • Willing and able to participate in a video and/or audio recorded interview

Subsample B - Caregivers

Eligible caregivers for Subsample B must:

  • Provide care to an individual with DMD who is unable to raise their hands above their head as confirmed by the caregiver
  • Reside in the United States or Canada
  • Able to read, speak, and understand English
  • Willing and able to participate in a video and/or audio recorded interview Have access to a stable internet connection

Критерии исключения

\-

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

США · 1 центр
  • Red Nucleus — Yardley

Идентификаторы

NCT: NCT06925269 · CAS-ITF001-01

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗