Experiences, Outcomes and Unmet Needs of Caregivers of Children With Cerebral Palsy
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Cerebral Palsy Infantile, Caregiver. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- Список центров уточняется — проверьте первичный протокол.
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
Experiences, Outcomes and Unmet Needs of Caregivers of Children With Cerebral Palsy in Spain: A Mixed-Method Study
Обзор
Cerebral palsy (CP ) is one of the most prevalent motor disabilities in childhood, significantly impacting both children and their caregivers. This study explores the experiences, psychological well-being, and unmet needs of caregivers of children with CP. Using an explanatory sequential design (QUAN → QUAL), first it will be assessed burden, stress levels, and quality of life of caregivers through standardized questionnaires (PedsQL-FIM , ZBI , PSS-14 ).
Подробное описание
Before the recruitment begins, the principal investigator will present the project to the pediatric service of the Arnau de Vilanova University Hospital of Lleida (HUAV). During medical consultations, the pediatric service will inform eligible participants about the study. If the caregiver agrees to participate, they will give consent for the pediatric service to share their contact details with the research team. The investigators will then contact the participant to explain the project in detail, schedule a first meeting to sign the Informed Consent, and complete the initial questionnaires. The Informed Consent will include the first author's contact information so that participants can address any questions or concerns about the study. Additionally, participants who sign the informed consent will be asked to provide their contact information for potential follow-up regarding the qualitative interview.
In the first meeting, participants who meet the inclusion criteria and have signed the informed consent will be directed to a study homepage hosted on the university's website. This website will provide a link to REDCap (Research Electronic Data Capture), a secure platform specifically designed for collecting research data (PedsQL-FIM, ZBI, PSS-14).
Participants' sociodemographic data will include descriptive information such as age, sex, household income, among others
Первичные конечные точки
- Stress [Срок оценки: Day 1]
Вторичные конечные точки (2)
- The Quality of Life [Срок оценки: Day 1]
- Burden [Срок оценки: Day 1]
Критерии участия
Критерии включения
- >18 years old
- Being a caregiver of a child with Cerebral Palsy
- Spanish/Catalan speaking
- Willing to talk about their experiences and be audio/video-recorded.
- Accept and sign the informed consent form
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Другое
Центры проведения
Список центров уточняется — проверьте первичный протокол.
Публикации
- Arumi-Trujillo C, Verdejo-Amengual FJ, Martinez-Navarro O, Vink JJT, Valenzuela-Pascual F. Experiences, outcomes and unmet needs of caregivers of children with Cerebral Palsy in Spain: Protocol for a mixed-methods study. PLoS One. 2026 Mar 13;21(3):e0342763. doi: 10.1371/journal.pone.0342763. eCollection 2026. PMID 41824430
Идентификаторы
NCT: NCT06912373 · ULleida3