Меню
Идёт набор NCT06556615

Health Related Quality of Life (HrQoL) in Classical Homocystinuria (CBS Deficiency)

— Наблюдательное Homocystinuria

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
В протоколе указаны: Interview.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Homocystinuria. Базовые параметры: от 8 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
Швейцария
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Development and Validation of a Standardized Assessment Instrument for Health-related Quality of Life (HrQoL) in Patients With Classical Homocystinuria

Обзор

Patients, parents of young / handicapped patients, and experts will be interviewed to collect contents relevant for HrQoL in CBS deficiency. Based on these data, a questionnaire will be developed and tested for comprehensibility in patients and parents of young / handicapped patients. A final questionnaire version will be tested for psychometric criteria including validity and reliability.

Вмешательства

  • Поведенческое Interview
    Interviews, presentation of questionnaires

Первичные конечные точки

  • HrQol [Срок оценки: through study completion, an average of 6 months]

Критерии участия

Критерии включения

  • Patients with CBS deficiency from age 8 years
  • Parents of patient(s) < 18 years with cognitive impairment
  • Parents of patients between age 4 and 7
  • Experts on CBS deficiency
  • Able to give informed consent as documented by signature

Критерии исключения

\- Sufficient command of the German or the English language

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Другое

Центры проведения

Швейцария · 1 центр
  • Kinderspital Zürich — Zurich

Идентификаторы

NCT: NCT06556615 · CBS_HrQol

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗