Меню
Идёт набор NCT06475898

Longitudinal Endpoint Assessment of Disease Burden in HD

— Наблюдательное Huntington Disease

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Huntington Disease. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Обзор

LEAD-HD is intended to collect and analyze self-reported health information from individuals with Huntington Disease (HD) or prodromal HD participating in a 24-month longitudinal natural history study using remote technologies.

Подробное описание

The LEAD-HD study will be offered via HSG's online observational research platform called myHDstory®. This direct to patient study will collect and analyze self-reported health information from individuals with Huntington Disease (HD) or prodromal HD in a 24-month longitudinal natural history study that participants complete at any time and with their own electronic device.

Первичные конечные точки

  • PRO natural history [Срок оценки: December 2026]
  • Demographic characteristics [Срок оценки: December 2026]
  • Assess the ability to consent and enroll [Срок оценки: December 2026]

Критерии участия

Критерии включения

  • Be 18 years of age or older;
  • Be willing and able to provide informed consent electronically;
  • Self-report, when answering as a participant, that you have been diagnosed with HD by a doctor, or have undergone genetic testing and been found to carry the gene mutation responsible for HD but have not been clinically diagnosed with HD (prodromal HD);
  • Have the ability to answer online questions or direct someone else to enter answers for them;
  • Have the ability to ambulate independently and take care of some of your personal needs;
  • Have the ability to read and understand English;
  • Be willing to create a unique identifier based on personal demographic information;
  • Reside in the United States or its territories. Surveys can only be completed in the US. If you move outside of the US, you will no longer be able to participate;
  • Own or have access to an electronic device and secure internet connectivity

Критерии исключения

\-

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

США · 1 центр
  • Huntington Study Group — Rochester

Идентификаторы

NCT: NCT06475898 · LEAD-HD

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗