Spanish Wilson Disease Registry
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Wilson Disease. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- Испания
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
Registro de Enfermedad de Wilson en España
Обзор
The main objective and purpose of the Registry is to know the current status of Wilson Disease in Spain. As secondary objectives, the prevalence and incidence of the disease will be analysed. Likewise, the analysis aims to define future areas of interest in its pathogenesis, diagnosis, natural history, follow-up, prognosis and treatment. Improving knowledge at a national level can help to design screening strategies and improve diagnostic circuits.
Подробное описание
Retrospective and prospective study.
Первичные конечные точки
- To know the current status of Wilson Disease in Spain [Срок оценки: 2025]
Вторичные конечные точки (2)
- To analyse the prevalence of Wilson Disease in Spain [Срок оценки: 2025]
- To analyse the incidence of Wilson Disease in Spain [Срок оценки: 2025]
Критерии участия
Критерии включения
- Patients with a confirmed Wilson Disease diagnosis
Критерии исключения
- Refusal to sign the informed consent for the study
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Только случаи
Центры проведения
Испания · 1 центр
- Hospital Clinic — Barcelona
Идентификаторы
NCT: NCT06466291 · HCB/2021/1099