Generating Advancements Through Longitudinal Analysis in X and Y Variations (GALAXY)
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- В протоколе указаны: no intervention.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Sex Chromosome Aneuploidy. Базовые параметры: 0 Days — 100 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
Generating Advancements Through Longitudinal Analysis in X and Y Variations
Обзор
GALAXY is a registry research study that plans to learn more about individuals with X\&Y variations (also called sex chromosome aneuploidies) through collecting information from medical records.This includes genetic tests, imaging, medications, and more for hundreds of patients seen at a number of clinics across the US. The purpose of the GALAXY Registry is to collect and store this information with the overall goal to improve health outcomes in individuals with X\&Y variations and the care they receive.
Вмешательства
- Другое no intervention
This study is an observational study without treatment intervention.
Первичные конечные точки
- Health Conditions [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
Вторичные конечные точки (6)
- Prevalence of mental health diagnoses [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
- Cardiometabolic diagnoses - prevalence of obesity [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
- Cardiometabolic diagnoses - prevalence of dyslipidemia [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
- Cardiometabolic diagnoses-prevalence of hypertension [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
- Autoimmune diagnoses - prevalence of hypothyroidism and of hyperthyroidism [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
- Autoimmune diagnoses - prevalence of diabetes [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
Критерии участия
Критерии включения
- Genetically-confirmed diagnosis of a sex chromosome aneuploidy condition
- Any age
- Any gender
- Informed consent for individuals >18 years of age, parent/guardian permission for individuals <18 or proxy-consent from legally authorized representative if impaired decision making
Критерии исключения
a. Lack of documentation of genetic testing confirming SCA diagnosis
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Да
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Другое
Центры проведения
США · 1 центр
- Children's Hospital Colorado — Aurora
Идентификаторы
NCT: NCT06373861 · 20-0482