Меню
Идёт набор NCT06345976

Functional Impairment in Albinism

— Наблюдательное Albinism, Ocular

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
В протоколе указаны: questionnaire.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Albinism, Ocular. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
Франция
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Обзор

Albinism is a genetic and hereditary anomaly that affects pigmentation. This pathology is characterized by a deficit in melanin production. In humans, the clinical diagnosis of albinism is based on a number of factors, including : * In the integumentary region: fair skin tone, with white hair, eyelashes and eyebrows. * Ophthalmological: reduced visual acuity, photophobia, nystagmus, transilluminated blue irises, hypopigmentation of the retina at the back of the eye with fovea plana. As treatment options begin to emerge for certain albinism-induced anomalies (including, for example, the depigmentation that causes photophobia), it is desirable to understand what these patients' complaints are, and to gather their views on the emergence of treatments targeting just one of their complaints, namely glare.

Вмешательства

  • Другое questionnaire
    On-line self-questionnaire, in the form of an 18-question form, the link to which is sent by e-mail to patients with albinism who have agreed to take part in the study.

Первичные конечные точки

  • To determine whether patients with albinism would be interested in a treatment that could improve their glare without improving their visual acuity. [Срок оценки: Day0]

Критерии участия

Критерии включения

  • All patients with albinism
  • Patients > 18 years of age
  • Non-opposition to study participation

Критерии исключения

No diagnosis according to Kruijt et al. criteria Impossibility (visual, technological) of completing questionnaire

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

Франция · 1 центр
  • Hôpital Fondation A. de Rothschild — Paris

Идентификаторы

NCT: NCT06345976 · RLX_2023_10

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗