Идёт набор NCT06330350

Qualitative Study in Patients With Genodermatoses and Healthcare Professionals on Reproductive Counselling

— Наблюдательное Quality of Life Ichthyosis Palmoplantar Keratoses Epidermolysis Bullosa

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают: В протоколе указаны: Qualitative interview.
Кому может быть актуально: Состояния в реестре: Quality of Life, Ichthyosis, Palmoplantar Keratoses, Epidermolysis Bullosa. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
Что важно проверить: Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится: Нидерланды
Следующий шаг: Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Investigating Perspectives of Patients With Genodermatosis and Healthcare Professionals on Reproductive Counselling

Обзор

The goal of this observational study is to understand the perspectives and needs of patients with genodermatoses and their partners who wish to have children, regarding their decision-making process and their consideration of reproductive options. Additionally, the investigators aim to investigate the level of knowledge and perspectives of healthcare professionals (such as clinical geneticists, dermatologists and other clinicians involved), and want to explore to what extent patients and their partners are well informed about these reproductive options. To achieve this, the investigators will conduct individual semi-structured qualitative interviews with participants affected by genodermatoses (and their partners) and with healthcare professionals.

Вмешательства

Другое Qualitative interview
Gaining insight into the perspectives of patients with genodermatoses and their partners, and health care professionals concerning reproductive decision-making and counselling.

Первичные конечные точки

Assessment of perspectives of affected patients + partners and of healthcare professionals concerning reproductive decision-making [Срок оценки: 1 day]

Критерии участия

Критерии включения

Adult patients with genodermatosis (i.e, keratinisation disorders, skin fragility diseases, ectodermal dysplasias, dermato-oncological syndromes, other genodermatoses) and a desire to have children, with if applicable his or her partner with a desire to have children
Patients with clinically and molecularly confirmed variant of a genodermatosis
Health care professionals involved with the care of genodermatology patients (e.g. clinical geneticists, dermatologists)