Меню
Набор по приглашению NCT06261333

Quality of Life in Patients With Hemorrhagic Telangiectasia

— Наблюдательное Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
В протоколе указаны: Questionnaires.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
Германия
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Influence of Telangiectasia and Anemia on the Well-being and Quality of Life of Patients With Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT).

Обзор

Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT), also known as Osler's disease, is a genetic disorder that leads to abnormal blood vessel formations. It primarily affects blood vessels in the skin, mucous membranes, and internal organs. The disease can be clinically diagnosed using the Curaçao criteria (1. Positive family history of HHT, 2. Recurrent and spontaneous epistaxis, 3. Multiple typical telangiectasias, 4. Organ involvement with vascular malformations, especially in the liver, lungs, gastrointestinal tract, or brain); if a patient meets at least 3 criteria, the diagnosis of HHT can be established. Patients with HHT often have telangiectasias on their faces. Additionally, many patients suffer from anemia, which can result in a pale and potentially tired appearance. Patients with HHT may be less satisfied with their appearance due to the aesthetic changes in their faces and may also experience psychosocial impairment. To further investigate this, various validated questionnaires (FACE-Q©, PROMIS-Profile-29+2, EQ5D), as well as routinely collected clinical data (e.g., laboratory values including hemoglobin levels, Curaçao criteria, smoking status, alcohol consumption, and the Epistaxis Severity Score (ESS)) will be used.

Вмешательства

  • Другое Questionnaires
    No Intervention

Первичные конечные точки

  • Quality of Life and Patient Satisfaction measured using the FACE-Questionnaire [Срок оценки: one year]

Критерии участия

Критерии включения

  • knowledge of german language
  • Age above 17 years
  • capable of giving consent
  • Diagnosis of HHT (Curaçao criteria or genetic testing)

Критерии исключения

-Individuals not meeting the inclusion criteria.

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

Германия · 1 центр
  • Departement of Otorhinolaryngology - Head and Neck Surgery University Hospital Essen — Essen

Идентификаторы

NCT: NCT06261333 · 23-11519-BO

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗