Меню
Идёт набор NCT06234384

Foundation for Sarcoidosis Research Advanced Cures Registry (FSR-SARC Registry)

— Наблюдательное Sarcoidosis

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
В протоколе указаны: Sarcoidosis diagnosis.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Sarcoidosis. Базовые параметры: от 7 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Обзор

The goal of the study is to create a longitudinal record of patient reported outcomes for people living with sarcoidosis that maintains privacy. Patients report on the following: demographics, disease symptoms, diagnostic journey, provider experience, disease treatment, and burden of disease. Patients can also link their Electronic Health Records (EHR). The goal is to create a natural history of sarcoidosis, support research, and better understand the needs of the sarcoidosis community.

Подробное описание

Participants review a document, Understanding Your Participation, and check boxes on the Participant Informed Consent document that confirms they understand the risks/benefits of participation (or Assent if the patient is a minor age 7-18), they create an online account, and then are asked to complete the baseline survey questionnaire. Participants confirm they understand that their participation is completely voluntary, that their identifying information will be secured and encrypted, their private health information will be stored separately in a secure database. Their private information will never be shared with other people, unless its required by law. The registry may share de-identified information with researchers and other databases. Their personal information will be protected and not shared. They may choose to stop their participation at any time by contacting FSR. They are not required to fill out all the questions and can leave any unanswered. They will be contacted by the registry once a year to update or correct their health information. They can choose to be contacted by FSR if a study becomes available that they may wish to know more about.

Вмешательства

  • Другое Sarcoidosis diagnosis
    Participants have been diagnosed with sarcoidosis.

Первичные конечные точки

  • Completed participation in baseline survey [Срок оценки: If a survey question is completely blank, a query can be sent to request the subject to complete the section. Subjects will be contacted only twice to attempt to resolve an issue. The timeframe from time to event outcome shall not exceed 6 months.]

Критерии участия

Критерии включения

  • English speaking
  • Consent
  • Sarcoidosi diagnosis -

Критерии исключения

NONE

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Да

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Другое

Центры проведения

США · 1 центр
  • Foundation For Sarcoidosis Research — Chicago

Идентификаторы

NCT: NCT06234384 · Pro00008556

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗