Идёт набор NCT05955014

Data Collection Protocol for Patients With Von Hippel Lindau Disease

— Наблюдательное Von Hippel Lindau Disease

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают: Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально: Состояния в реестре: Von Hippel Lindau Disease. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
Что важно проверить: Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится: США
Следующий шаг: Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Обзор

To collect information from patients with vHL disease. Information collected will include data on the status of the disease, any surgeries or therapies patients have received for vHL disease, and quality of life.

Подробное описание

Primary Objectives:

* Obtain prospective and retrospective data on lesion development, surgical history and systemic therapy use in patients with vHL disease * Assess genotype-phenotype correlation between VHL mutation type and patterns of lesion development * Assess genotype-phenotype correlation for response to belzutifan in an organ-specific manner

Secondary Objectives:

--Obtain quality of life data in patients with vHL disease

Первичные конечные точки

Progression-free survival (PFS) [Срок оценки: through study completion; an average of 1 year]

Критерии участия

Критерии включения

Presence of genetic confirmation or clinical criteria consistent with vHL disease.
Ability to understand and the willingness to sign a written informed consent document.