International Rare Brain Tumor Registry
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Astroblastoma, BCOR ITD Sarcoma, CNS Sarcoma, Unclassified Tumor, Malignant. Базовые параметры: до 45 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США, Бразилия, Колумбия, Израиль
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Обзор
The objective of the International Rare Brain Tumor Registry (IRBTR) is to better understand rare brain tumors through the collection of biospecimens and matched clinical data of children, adolescents, and young adult patients diagnosed with rare brain tumors.
Подробное описание
The International Rare Brain Tumor Registry (IRBTR) is a prospective observational study that will collect tumor samples and matched clinical and radiological data to better understand the outcomes of patients with rare brain tumors in particular: CNS sarcoma, BCOR, MN-1 altered tumors, PLAG/L1, and other rare or unclassified rare brain tumors.
Data collected include demographics, disease characteristics, treatment information, radiological imaging, and biospecimen collection if available ( tumor tissues Patients will be followed longitudinally to obtain outcome data. Data collection will continue for approximately 10 years.
Первичные конечные точки
- Event-free Survival [Срок оценки: 10 years]
Вторичные конечные точки (2)
- Molecular characterization [Срок оценки: 10 years]
- Radiological characterization [Срок оценки: 10 years]
Критерии участия
Критерии включения
- Patients with a known or suspected CNS Sarcoma.
- Patients with a known or suspected BCOR-altered brain tumor
- Patients with a known or suspected Astroblastoma/NM-1 altered brain tumor
- Patients with known or suspected histologically ambiguous/unclassifiable brain tumor
- Patients with a known or suspected rare brain tumor.
- Signed informed consent by patient/ parent or guardian (assent where applicable) to participate in the study.
Критерии исключения
- The patient has an extra-CNS primary tumor.
- The patient is older than 46 years of age at diagnosis.
- The patient or family is not willing to participate or does not sign informed consent.
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
США · 6 центров
- Children's Hospital Los Angeles — Los Angeles
- University of California San Francisco — San Francisco
- Children's National Hospital — Washington D.C.
- Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago — Chicago
- Akron Children's Hospital — Akron
- Cincinnati Children's Hospital Medical Center — Cincinnati
Израиль · 4 центра
- Rambam Health Care Campus — Haifa
- Schneider Children's Medical Center- CLALIT Health Services — Petah Tikva
- Dana-Dwek Children's Hospital- Tel Aviv Medical Center — Tel Aviv
- The Sheba Medical Center — Tel Litwinsky
Колумбия · 2 центра
- HOMI - Fundación Hospital de la Misericordia — Bogotá
- Clinica Del Country — Bogotá
Бразилия · 1 центр
- TUCCA - Santa Marcelina — São Paulo
Идентификаторы
NCT: NCT05697874 · STUDY00000324