Registry for CADASIL
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- В протоколе указаны: Registry.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Cerebral Autosomal Dominant Ateriopathy With Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy. Базовые параметры: 18 лет — 90 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
Research Registry for Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy With Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy (CADASIL)
Обзор
This study is being done in order to create a registry (list) of people interested in Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy (CADASIL) research. It may be that you have a family member or other loved one with CADASIL, or that you may have CADASIL or are at risk. Participation means that your name will be added to a list of people who will be invited to participate in future research studies on CADASIL. Participants must be 18 years or older, and will remain on the registry until they request to be removed.
Подробное описание
The purpose of this registry is to allow Dr. Jane Paulsen and her CADASIL research teams to contact individuals on the list who may fit a study's eligibility requirements. All individuals interested in CADASIL research who either have a family member or loved one, or are at risk themselves, are eligible to participate in this registry. Information collected as part of the registry will be used solely to determine potential participant's eligibility to participate research.
A patient registry is an organized system that uses observational study methods to collect uniform data (clinical and other) to evaluate specified outcomes for a population defined by a particular disease, condition, or exposure, and that serves a predetermined scientific, clinical, or policy purpose(s).
Вмешательства
- Другое Registry
Registry
Первичные конечные точки
- A Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy (CADASIL) Registry [Срок оценки: Up to 20 years]
Критерии участия
Критерии включения
- 18 years of age or older
- have a loved one or a family member with CADASIL, or are at-risk for CADASIL themselves
Критерии исключения
- Under 18 years of age
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Да
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
США · 1 центр
- University of Wisconsin — Madison
Идентификаторы
NCT: NCT05567744 · 2022-0827 · A535100 · SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY · Protocol Version 9/22/2022