Идёт набор NCT05444920

The Italian Transthyretin Amyloidosis Web-Network

— Наблюдательное ATTR Amyloidosis

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают: Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально: Состояния в реестре: ATTR Amyloidosis. Базовые параметры: 18 лет — 99 лет · Все.
Что важно проверить: Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится: Италия
Следующий шаг: Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

The Italian Transthyretin Amyloidosis Web-Network (ITA-WebNet)

Обзор

The study aims, by generating a large registry of patients with ATTR amyloidosis, including data at diagnosis and during follow up, to describe the natural history of ATTR amyloidosis in a real-world setting and to define and validate prognostic models, response criteria applicable at any point of the disease. The registry will also be used for data sharing and to allow the possibility of a close collaboration amongst the amyloidosis experts of the ARTC and all the physicians around the Country involved in the diagnosis and management of systemic amyloidosis. Thanks to the online registry, the diagnostic facility of the ARTC will be made available to requesting physicians.

Первичные конечные точки

Establishing an online tool for data-sharing, available for health care providers [Срок оценки: 5 years]

Критерии участия

Критерии включения

Suspected diagnosis of systemic and localized amyloidosis;
age .18 years;
ability to understand and willingness to sign an informed consent (patients who already sign informed consent for clinical data to be used in retrospective analyses will be accepted);
planned (or ongoing) follow-up at participating center.