PVRI GoDeep Global Deep Phenotyping Meta-Registry for Pulmonary Hypertension
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Pulmonary Hypertension, Global Health. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- Германия
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
PVRI Global Deep Phenotyping Meta-Registry for Pulmonary Hypertension
Обзор
PVRI-GoDeep is a PH Meta-Registry, run under the umbrella of the Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI). It merges anonymized PH patient related data from various local registries around the world run under the responsibility of PVRI members. It will be operated under the auspices of the University of Giessen/Giessen PH center. Combining deep phenotyping with worldwide outreach, PVRI-GoDeep aims to offer insights into specific geographical and ethnical profiles of PH, to deepen the epidemiological, clinical and molecular understanding of this disease and to promote strategies for improved individualized treatment of PH patients.
Подробное описание
PVRI-GoDeep is a PH Meta-Registry, run under the umbrella of the Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI). It merges anonymized PH patient related data from various local registries around the world run under the responsibility of PVRI members. It will be operated under the auspices of the University of Giessen/Giessen PH center.
Combining deep phenotyping with worldwide outreach, PVRI-GoDeep aims to offer insights into specific geographical and ethnical profiles of PH, to deepen the epidemiological, clinical and molecular understanding of this disease and to promote strategies for improved individualized treatment of PH patients.
The data provided by PVRI-GoDeep will support academia to perform scientific projects in the field of PH. Pharmaceutical / commercial companies will be charged fee for access to PVRI-GoDeep data and / or analysis, thereby creating revenues exclusively devoted to support the PVRI mission and the registries entering their data into PVRI-GoDeep. All requests from academia or commercial companies are to be decided by the PVRI-GoDeep consortium, serving as Use and Access Committee.
Первичные конечные точки
- Global analysis of PH patients [Срок оценки: From entry into the registry up to 10 years]
Критерии участия
Критерии включения
- Clinical Diagnosis of Pulmonary Hypertension
Критерии исключения
- none
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Да
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
Германия · 1 центр
- University Giessen PH Center — Giessen
Публикации
- Yogeswaran A, Gall H, Funderich M, Wilkins MR, Howard L, Kiely DG, Lawrie A, Hassoun PM, Sirenklo Y, Torbas O, Sweatt AJ, Zamanian RT, Williams PG, Frauendorf M, Arvanitaki A, Giannakoulas G, Saleh K, Sabbour H, Cajigas HR, Frantz R, Al Ghouleh I, Chan SY, Brittain E, Annis JS, Pepe A, Ghio S, Orfanos S, Anthi A, Majeed RW, Wilhelm J, Ghofrani HA, Richter MJ, Grimminger F, Sahay S, Tello K, Seeger PMID 38508334
Идентификаторы
NCT: NCT05329714 · PVRIGoDeep