Меню
Идёт набор NCT05231876

French Wilson Disease Registry

— Наблюдательное Wilson Disease

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
В протоколе указаны: Recording of pathology-related information on the Wilson Register.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Wilson Disease. Базовые параметры: 0 лет — 99 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
Франция
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Registre Wilson France

Обзор

This registry concerns adults and children with Wilson's disease. The collection of a large amount of data will allow a better understanding of the epidemiology of this rare disease, in particular the age of onset according to the hepatic or hepato-neurological forms, but also the geographical distribution of patients consulting in France. This database will also make it possible to know all the therapies prescribed to "Wilsonian" patients. The genetic study of these patients will make it possible to specify the various genetic mutations involved in Wilson's disease. The information (clinical, biological, radiological and genetic) relating to the disease will be entered by a doctor or a professional specialising in Wilson's disease.

Вмешательства

  • Другое Recording of pathology-related information on the Wilson Register
    Age, gender, date of diagnosis, clinical symptoms, ethnic charateristics and family tree will be collected and recorded on the Wilson Register during routine clinical care

Первичные конечные точки

  • Recording of pathology-related information on the Wilson Register [Срок оценки: 1 hour]

Критерии участия

Критерии включения

  • All patients suffering from Wilson disease

Критерии исключения

  • Lack of written consent from the patient or their legal representative

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

Франция · 1 центр
  • Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild — Paris

Идентификаторы

NCT: NCT05231876 · CD/EB_19-003_APS

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗