Меню
Идёт набор NCT05126810

Willingness to Participate in a Trial Comparing Standard Genetic Counseling Versus Personalized Genetic Counseling

— Наблюдательное Li-Fraumeni Syndrome

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
В протоколе указаны: Questionnaire Administration.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Li-Fraumeni Syndrome. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Evaluate Willingness to Participate in a Trial Comparing Standard Genetic Counseling Versus Personalized Genetic Counseling Based on LFSPRO-ShinyApp Data

Обзор

This study evaluates patients willingness to participate in a trial comparing standard genetic counseling versus personalized genetic counseling. Collecting information from patients may help researchers learn why patients may or may not take part in the future study that compares standard genetic counseling to personalized genetic counseling.

Подробное описание

PRIMARY OBJECTIVE:

I. To evaluate patients' willingness to participate in a future randomized trial comparing standard genetic counseling versus personalized genetic counseling based on Li-Fraumeni syndrome patient reported outcome (LFSPRO) ShinyApp data.

OUTLINE:

Patients complete a questionnaire over 15-20 minutes. Patients positive for a TP53 mutation complete an additional questionnaire over 15-20 minutes within 1 month after test results.

Вмешательства

  • Другое Questionnaire Administration
    Complete questionnaire

Первичные конечные точки

  • Patient willingness to participate in a future randomized trial comparing standard genetic counseling versus personalized genetic counseling based on LFSPRO ShinyApp data [Срок оценки: Through study completion, an average of 1 year]

Критерии участия

Критерии включения

  • Individuals age 15 or older OR parent/guardian of a patient younger than 15 years (if age 15-17, the patient will provide assent and parent/guardian will provide consent), pregnant women will also be allowed to participate
  • English fluency
  • Receive genetic counseling specifically for TP53 genetic testing and who consent to undergo TP53 genetic testing OR individuals whose genetic testing indicates a TP53 germline mutation

Критерии исключения

  • Individuals who are non-English speaking
  • Individuals having low suspicion for a TP53 germline mutation during pretest counseling and test negative for a TP53 mutation

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Только случаи

Центры проведения

США · 1 центр
  • M D Anderson Cancer Center — Houston

Идентификаторы

NCT: NCT05126810 · 2021-0151 · NCI-2021-10716 · 2021-0151

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗