Идёт набор NCT05052606

Inspiring New Science In Guiding Healthcare in Turner Syndrome Registry

— Наблюдательное Turner Syndrome

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают: В протоколе указаны: No intervention.
Кому может быть актуально: Состояния в реестре: Turner Syndrome. Базовые параметры: Без ограничений · Женщины.
Что важно проверить: Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится: США
Следующий шаг: Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

INSIGHTS Registry - Inspiring New Science In Guiding Healthcare in Turner Syndrome

Обзор

INSIGHTS is a registry research study that collects key information on medical history for girls and women with Turner syndrome and the clinical care they receive. This includes genetic tests, imaging, medications, and more for hundreds of patients seen at a number of clinics across the US. In addition to learning a lot about the current state of health for individuals with TS, INSIGHTS serves as an infrastructure to conduct future studies are meaningful to patients and their families.

Вмешательства

Другое No intervention
This study is an observational study without treatment intervention.

Первичные конечные точки

Health conditions [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]

Вторичные конечные точки (7)

Prevalence of mental health diagnoses [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
Prevalence of premature ovarian insufficiency [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
Prevalence of hearing loss [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
Cardiometabolic diagnoses - prevalence of obesity [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
Cardiometabolic diagnoses - prevalence of dyslipidemia [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
Cardiometabolic diagnoses - prevalence of fatty liver disease [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]
Cardiometabolic diagnoses - prevalence of hypertension [Срок оценки: From study start until condition observed, up to 15 years]

Критерии участия

Критерии включения

Individuals with TS and TS variants as defined by the TS Clinical Practice Guideline definition (karyotype consistent with TS, phenotypic female, clinical feature(s) of TS)
Informed consent/assent as appropriate