Идёт набор NCT04548817

Neurocutaneous Melanocytosis Registry

— Наблюдательное Cutaneous Melanocytic Neoplasm Large Cutaneous Melanocytic Nevi Neurocutaneous Melanocytosis

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают: Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально: Состояния в реестре: Cutaneous Melanocytic Neoplasm, Large Cutaneous Melanocytic Nevi, Neurocutaneous Melanocytosis. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
Что важно проверить: Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится: США
Следующий шаг: Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Prospective Registry of Patients With Neurocutaneous Melanocytosis (NCM) Including Cutaneous and CNS Involvement

Обзор

This study will involve collecting information about the regular medical care you receive for large cutaneous melanocytic nevi (LCMN) or neurocutaneous melanocytosis (NCM).

Первичные конечные точки

Collect retrospective and prospective clinical, treatment and outcome data about patients with Neurocutaneous Melanocytosis (NCM) worldwide [Срок оценки: Up to 7 years]

Критерии участия

Критерии включения

Patients with LCMN, defined as:

Dark-colored patch of skin present at birth
Can be located anywhere on the individual's skin
May include satellite lesions
May be associated with hypertrichosis

OR, in absence of cutaneous involvement:

histologically or radiographically confirmed CNS melanocytosis.

Any age at diagnosis.
Signed informed consent by a patient, or parent/legal guardian.
Deceased patients can be included provided that parent/legal guardian is contacted at least 6 months after the death of the child and not on the child's birthday or anniversary of death.

Pathology review at MSK is not mandatory to confirm the diagnosis of LCMN or NCM. We will not require pathology analysis of leptomeningeal deposits in patients where characteristic skin lesions are present and melanosis of the meninges is radiographically evident. However, if pathology samples have already been obtained as part of a patient's evaluation and treatment at another institution, tissue samples will be requested for review and confirmation of the diagnosis.