Меню
Идёт набор NCT04338048

Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) Study

— Наблюдательное ADPKD

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: ADPKD. Базовые параметры: до 18 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Обзор

Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) is the most common genetic cause of renal failure. For several decades, ADPKD was regarded as an adult-onset disease. In the last decade, it has become more widely appreciated that the disease course begins in childhood. However, evidence-based guidelines on how to manage and approach children diagnosed with or at-risk for of ADPKD are lacking. Overall, there is insufficient data on the clinical course during childhood. The study intends to get more information on Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) and other hepato/renal fibrocystic diseases. Additionally, the study intends to expand web-based resources so anyone can learn about ADPKD or other hepato/renal fibrocystic diseases. Individuals diagnosed with the dominant form of a hepato/renal fibrocystic condition are invited to be in the study.

Подробное описание

This study will ask the subject's permission to see past, current, and future medical information related to the disease. Some information that is collected, would be clinic notes, lab results, and physician consult reports. The subject will be asked to sign a release of medical information form to allow the study team access to medical information.This study does not require a clinic visit to the center.

When the research study receives the information, the research study team will be able to enter the medical data into the Hepato/Renal Fibrocystic Diseases clinical database.

There will be initial data entry in the database and follow up data entries lasting for the duration of this study or until the subject chooses to not participate in the study anymore. The study team will remove the subject's name or any other identifiable health information from the received records before entering medical data into the Hepato/Renal Fibrocystic Diseases clinical database.

Первичные конечные точки

  • Database registry [Срок оценки: up to 10 years]

Критерии участия

Критерии включения

  • Demonstration of ADPKD by clinical information, imaging studies, biopsy, autopsy, or genetic testing.

Критерии исключения

  • Patients with Autosomal Recessive Polycystic Kidney disease (ARPKD), urinary tract malformations or major congenital anomalies of other systems suggesting a diagnosis other than recessive hepato-renal fibrocystic diseases.

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Другое

Центры проведения

США · 4 центра
  • Children's National Hospital — Washington D.C.
  • Mayo Clinic — Rochester
  • Cohen Children's Medical Center — New Hyde Park
  • Children's Hospital of Philadelphia — Philadelphia

Идентификаторы

NCT: NCT04338048 · 23-021496

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗