Меню
Идёт набор NCT04157049

Alpha-1 Research Registry

— Наблюдательное Alpha 1-Antitrypsin Deficiency

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Alpha 1-Antitrypsin Deficiency. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Alpha-1 Research Registry Protocol

Обзор

The Alpha-1 Research Registry is a confidential database made up of individuals diagnosed with Alpha-1 Antitrypsin Deficiency (Alpha-1) and individuals identified as Alpha-1 carriers. The Registry was established to facilitate research initiatives and promote the development of improved treatments and a cure for Alpha-1.

Подробное описание

The purpose and goal of the Alpha-1 Research Registry (Registry, or group of patients) will be to obtain uniform, longitudinal (over the course of time), complete and accurate data that can be organized, and made available for the public to query. The collective number of Registry members enables investigators to enroll sufficient subjects to carry out their studies. The community benefits from having more research and potential therapies performed in their disease. Regular updates from patients will give objective data-points to measure the progression of disease.

Первичные конечные точки

  • Establish the Alpha-1 Research Registry using REDCap [Срок оценки: 2 years]

Критерии участия

Критерии включения

  • Patients diagnosed with Alpha-1 Antitrypsin Deficiency (PiZZ, PiZNull, PiSZ etc.)
  • Alpha-1 carriers (PiMZ, PiMS etc.)

Критерии исключения

  • Failure to provide informed consent
  • Normal healthy individuals (MM)

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

США · 1 центр
  • Alpha-1 Foundation — Coral Gables

Идентификаторы

NCT: NCT04157049 · Alpha-1 Registry Protocol

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗