Меню
Идёт набор NCT04039061

ADPKD Patient Registry

— Наблюдательное Polycystic Kidney Diseases

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Polycystic Kidney Diseases. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease Patient Registry

Обзор

The purpose of the ADPKD Registry is to create an online patient network that includes at least 5,000 people with Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) who contribute data on their health and other topics. The ADPKD Patient Registry aims to support important scientific discoveries and support patient needs in the following ways: * Connect ADPKD patients with opportunities to join clinical studies. * Collect data for the research community to better describe the ADPKD disease experience and improve patient care. * Engage with patients by measuring quality of life outcomes.

Подробное описание

The ADPKD Registry will be a patient-powered network of people with ADPKD. This data will inform new research to improve ADPKD patient outcomes, learn more about the patient journey and discover unmet medical needs. We collect data most relevant to your ADPKD diagnosis, its major symptoms and management, as well as key demographic data (no personally identifiable information is shared). A Registry keeps information in one place making it easier for researchers to utilize Registry information while still protecting the privacy of those who take part. The Registry will be hosted on a secure, online platform that patients can access using their home computers, tablets or phones.

The purpose of the ADPKD Registry is to allow PKD patients to:

* Connect with researchers and express interest in taking part in certain clinical studies for ADPKD, including studies of new medications and other treatments. * Take confidential health-related surveys. These surveys are aimed at better understanding of the health of people with PKD across their lifespans.

Первичные конечные точки

  • Number of people with polycystic kidney disease who experience health-related quality-of-life changes [Срок оценки: 1 year]

Критерии участия

Критерии включения

  • Diagnosis or suspected diagnosis with autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD)

Критерии исключения

  • caretakers, family members or friends of individuals with ADPKD

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

США · 1 центр
  • PKD Foundation — Kansas City

Идентификаторы

NCT: NCT04039061 · 120190065

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗