A Registered Cohort Study on Wilson's Disease
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- В протоколе указаны: No intervention.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Wilson's Disease. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- Китай
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Обзор
The aim of this study is to determine the clinical spectrum and natural progression of Wilson's Disease in a prospective multicenter natural history study, to assess the clinical, genetic, epigenetic features and biomarkers of patients with Wilson's Disease to optimize clinical management.
Вмешательства
- Другое No intervention
No intervention
Первичные конечные точки
- The change of Unified Wilson's Disease Rating Scale (UWDRS) [Срок оценки: Up to 30years]
Критерии участия
Критерии включения
- Patients with the genetic diagnosis of Wilson's Disease
- Asymptomatic Wilson's Disease carriers
- Relatives of Wilson's Disease patients or carriers
- Unrelated healthy controls
- Participants or Parent(s)/legal guardian(s) willing and able to complete the informed consent process
Критерии исключения
\* Participants are unable to comply with study procedures and visit schedule
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Да
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
Китай · 1 центр
- First Affiliated Hospital of Fujian Medical University — Фучжоу
Идентификаторы
NCT: NCT04012658 · MRCTA,ECFAH OF FMU[2019]197