A Registered Cohort Study on Amyotrophic Lateral Sclerosis
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Amyotrophic Lateral Sclerosis. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- Китай
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Обзор
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a kind of motor neuron degeneration disorder without effective therapy. This registered cohort study will provide further insights into the clinical course of ALS, and investigate disease-relative risk factors and the genetic background of Chinese ALS patients.
Подробное описание
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is the most common form of motor neuron disease (MND), which is characterized with highly clinical heterogeneity and no effective treatment is available now. The purpose of this registered cohort is to observe the natural history of ALS patients in China, and then identify some factors correlated with disease progression. Besides, ALS-related gene mutations will be screened and explore novel disease causing gene as well.
Первичные конечные точки
- Age at death [Срок оценки: 10 years]
- Age of endotracheal intubation or tracheotomy [Срок оценки: 10 years]
Критерии участия
Критерии включения
- Amyotrophic Lateral Sclerosis patients fulfilling the El Escorial criteria (including definite, probable and possible)
- Progressive muscular atrophy
- Primary lateral sclerosis
- Progressive bulbar palsy
Критерии исключения
- History of serious head trauma or neuropsychiatric disease
- Decline to participate
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
Китай · 1 центр
- Department of Neurology, First Affiliated Hospital of Fujian Medical University — Фучжоу
Публикации
- Liu K, Guo Q, Ding Y, Luo L, Huang J, Zhang Q. Alterations in nasal microbiota of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Chin Med J (Engl). 2024 Jan 20;137(2):162-171. doi: 10.1097/CM9.0000000000002701. Epub 2023 Jul 21. PMID 37482646
Идентификаторы
NCT: NCT04008329 · MRCTA,ECFAH of FMU [2019]191