Идёт набор NCT03990428

Supportive Care Needs of Caregivers of People With Erdheim-Chester Disease and Other Histiocytic Diseases

— Наблюдательное Supportive Care Needs of Caregivers

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают: В протоколе указаны: online surveys.
Кому может быть актуально: Состояния в реестре: Supportive Care Needs of Caregivers. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
Что важно проверить: Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится: США
Следующий шаг: Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

A Study to Identify the Supportive Care Needs of Caregivers of Patients With Erdheim-Chester Disease and Other Histiocytic Diseases

Обзор

This study is being done to answer the following question: What are the supportive care needs of informal caregivers of people with Erdheim-Chester disease and other histiocytic diseases?

Вмешательства

Поведенческое online surveys
Survey data about supportive care needs, mood, and the experience of IC's finding meaning and purpose in the caregiving experience.

Первичные конечные точки

Supportive Care Needs of informal caregivers [Срок оценки: 3 years]

Критерии участия

Критерии включения

Self-identified informal caregiver (family member or friend who provides unpaid support) for a patient with Erdheim-Chester Disease (or LCH, RDD, or JXG for the exploratory aim).
Proficiency to complete study assessments in English, evaluated at the time of consent.
Age 18 or over.