Идёт набор NCT03811808

Multiple System Atrophy Multidisciplinary Clinic

— Наблюдательное Multiple System Atrophy (MSA)

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают: Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально: Состояния в реестре: Multiple System Atrophy (MSA). Базовые параметры: от 18 лет · Все.
Что важно проверить: Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится: США
Следующий шаг: Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Обзор

This is a prospective cohort study to examine the disease burden of multiple system atrophy and the impact of multidisciplinary care on quality of life and caregiver burden. Data will be collected through valid rating scales completed by patients and caregivers at home or in the MSA clinic.

Подробное описание

Study Procedures:

Participants and caregivers will attend a multidisciplinary MSA clinic one day every four months. In addition to the standard of care, they will be asked to complete both online and paper questionnaires, including the following:

* UMSARS (Unified MSA Rating Scale) * MSA QOL * CES-D * OHQ * Compass-31 * BIC * UPDRS * SARA * MDS Scale * CGI * MoCA

Participants will be part of the study as long as they are a patient of the MSA clinic, and will be contacted for follow-up information up to five years.

Первичные конечные точки

Multiple System Atrophy-Quality of Life (MSA-QoL) [Срок оценки: at 5 year evaluation]

Вторичные конечные точки (2)

Unified Multiple System Atrophy Rating Scale (UMSARS) [Срок оценки: at 5 year evaluation]
Caregiver Burden Index/ The Zarit Burden Interview [Срок оценки: at 5 year evaluation]

Критерии участия

Критерии включения

Subject must be a patient in the UT Southwestern MSA clinic and be able to attend the multidisciplinary clinic every 4 months
Patients with possible or probable MSA based on established criteria
Subjects must be 18 years or older