Меню
Идёт набор NCT03528525

Registry Study on Respiratory Monogenic Diseases in Chinese Children

— Наблюдательное Monogenic Diseases

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Monogenic Diseases. Базовые параметры: 1 мес. — 18 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
Китай
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Beijing Children's Hospital

Обзор

This study is a multicenter, prospective cohort study of patients diagnosed with respiratory monogenic diseases, the clinical information of recruited patients, including clinical manifestations, lung function, chest imaging, quality of life and other indicators, will be followed for 5 years.

Подробное описание

All new cases of respiratory monogenic diseases was confirmed or diagnosed at each center from the beginning of the study are made the investigation of the clinical manifestations and specific tests by the standard diagnostic process.Then all the patients' following clinical data will be followed for 5 years: clinical manifestations, lung function, chest imaging (once per year), gene test, quality of life and other indicators.

Вмешательства

  • Другое
    observation

Первичные конечные точки

  • Change from baseline in lung function on the spirometry [Срок оценки: 1 year later]

Критерии участия

Критерии включения

  • Age: 0-18 years, male and female.
  • Any organ system symptoms consistent with the diagnostic points of respiratory monogenic diseases.
  • Agree to retain specimens related to disease research and agree to store the specimens in the sample bank.
  • willing and able to cooperate with long-term follow-up.
  • The guardian of the child has a full understanding of the purpose of the study, a basic understanding of the clinical research program, and voluntarily allows the child to participate in the study and sign an informed consent form.

Критерии исключения

  • It is unable to provide complete medical records or the current condition can not accept the diagnosis process
  • She or he cannot agree to participate in the study.

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Только случаи

Центры проведения

Китай · 1 центр
  • Beijing Children's hospital — Пекин

Идентификаторы

NCT: NCT03528525 · BCHlung 010

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗