MyPaTH Story Booth
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Narrative Medicine. Базовые параметры: 18 лет — 99 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Обзор
The MyPaTH Story Booth will use an (audio) "document" approach to elicit in depth experiential knowledge or perspectives from patients and caregivers by recording their personal stories.
Подробное описание
Modeled after the Storycorps project and healthtalk.org, MyPaTH Story Booth will use an (audio) "document" approach to elicit in depth experiential knowledge or perspectives from patients and caregivers by recording their personal stories. Narratives provide a powerful framework for understanding patient problems and the larger process of illness, coping, and seeking health care. Narratives can provide meaning, context, and perspective for patients' situations and insight into failures in health care delivery, particularly for marginalized patients. MyPaTH Story Booth will provide simple instructions for how participants can work with an interview partner (e.g., a family member or friend) to record their story. MyPath Story Booth may be launched sequentially at each PaTH site to establish an initial archive of patient and caregiver narratives. Individuals who record narratives will be asked to provide limited "tags" to populate a searchable database (e.g., their age, sex, interview topic). The audio booth and procedures will also be made available to PaTH affiliated researchers who wish to augment the narrative database with narratives of patient partners from specific study populations.
Первичные конечные точки
- Number of stories collected [Срок оценки: September 2018]
Вторичные конечные точки (3)
- Comparison of approaches to categorize story contents [Срок оценки: Cross-sectional analysis of the first 100 stories, September 2018]
- Number of researchers who access the online story archive [Срок оценки: Annually at 2 and 3 years of follow-up the number of researchers who accessed stories will be reviewed.]
- Number of research teams who engage stakeholders through the project [Срок оценки: Annually at 2 and 3 years of follow-up]
Критерии участия
Критерии включения
- Over the age of 18
Критерии исключения
- Researchers will exclude individuals who are not 18 years of age or older and/or do not provide informed consent
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Другое
Центры проведения
США · 1 центр
- University of Pittsburgh — Pittsburgh
Публикации
- Hamm M, Wilson JD, Lee YJ, Norman N, Winstanley EL, McTigue KM. Substance use as subtext to health narratives: Identifying opportunities for improving care from community member perspectives. Patient Educ Couns. 2024 Nov;128:108384. doi: 10.1016/j.pec.2024.108384. Epub 2024 Aug 9. PMID 39168050
- Shah VK, Hamm M, Glynn NW, Rockette-Wagner B, McTigue K. Comparing survey data to qualitative themes in patient stories to help researchers better identify pressing community healthcare needs. J Eval Clin Pract. 2023 Aug;29(5):793-801. doi: 10.1111/jep.13837. Epub 2023 Mar 24. PMID 36961380
- McTigue KM, Fear D, Hunter K, Karanam S, Uhrig J, Alston T, Dillon S, Faust J, Kim J, LaRosa A, Postol B, Umegbolu S, Hamm M. The development of a patient and caregiver narrative archive to support patient-centered research. Eur J Pers Cent Healthc. 2018 Dec;6(4):565-570. doi: 10.5750/ejpch.v6i4.1546
Идентификаторы
NCT: NCT03494075 · STUDY20110315