Меню
Идёт набор NCT03489278

Clinical Procedures to Support Research in ALS

— Наблюдательное Amyotrophic Lateral Sclerosis ALS-Frontotemporal Dementia Primary Lateral Sclerosis Progressive Muscular Atrophy

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS-Frontotemporal Dementia, Primary Lateral Sclerosis, Progressive Muscular Atrophy. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Clinical Procedures to Support Research in ALS (CAPTURE-ALS)

Обзор

The purpose of the Clinical Procedures To Support Research (CAPTURE) study is to utilize information collected in the medical record to learn more about a disease called amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and related disorders.

Подробное описание

The study will consent patients with ALS or related disorders that are receiving care at a clinical center in the CReATe consortium that uses Epic as its electronic health record (EHR) system. The study aims to systematically gather a clinical dataset through the EHR using a standardized approach to characterize the natural history of ALS and related diseases.

Первичные конечные точки

  • Using the ALS Toolkit for collecting and using electronic health record data for research purposes [Срок оценки: 12 months]

Критерии участия

Критерии включения

  • Diagnosis of ALS or a related disorder (e.g. primary lateral sclerosis, progressive muscular atrophy).
  • Receiving care at a clinical center that uses Epic as its EHR.
  • Able and willing to provide informed consent (or informed consent obtainable from a designated proxy).

Критерии исключения

  • Inability to understand English and/or Spanish

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

США · 11 центров
  • University of California, Irvine — Irvine
  • Stanford University — Palo Alto
  • California Pacific Medical Center — San Francisco
  • University of Miami — Miami
  • University of Kansas Medical Center — Kansas City
  • Hennepin County Medical Center — Minneapolis
  • Columbia University — New York
  • Duke University — Durham
  • … и ещё 3 центра

Идентификаторы

NCT: NCT03489278 · 20170785 · U54NS092091

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗