The Neurofibromatosis-associated Tumor Biobank
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Neurofibromatoses. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- Список центров уточняется — проверьте первичный протокол.
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
Establishment of Neurofibromatosis-associated Tumours Biobank for Future Genomic-based Research Aiming at Improved Outcome Prediction
Обзор
Neurofibromatosis-associated Tumor is very rare bone tumor. The investigator set up the biobank to ensure every patient has the chance to participate in future research
Подробное описание
Samples of blood and other stored material such as slides,frozen tissues or leftover diagnostic material.
Questionnaire information, including health history, growth and development, physical activity and family medical history information.
If patients have been diagnosed with a neurofibromatosis-associated tumor or another condition the investigator is interested in， the investigator will ask the patient to release medical record information relating to diagnosis and treatment of neurofibromatosis-associated tumor, other cancers, blood disorders, and similar conditions.
Первичные конечные точки
- Detected NF-1 gene expression pattern in neurofibromatosis-asociated tumor [Срок оценки: 3 years]
Критерии участия
Критерии включения
Proband Inclusion criteria: A diagnosis or suspected diagnosis of neurofibromatosis-associated tumor Family member inclusion criteria: Biological parents and full biological siblings of a case diagnosed with neurofibromatosis-associated tumor
Критерии исключения
non-asian
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Семейное
Центры проведения
Список центров уточняется — проверьте первичный протокол.
Идентификаторы
NCT: NCT03359304 · PKU-MPNST