Development of Clinical Database of Individuals With Smith-Magenis Syndrome and Sleep Disturbances
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- В протоколе указаны: Data collection of sleep disturbances in individuals with SMS.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Sleep Disturbances in Smith-Magenis Syndrome. Базовые параметры: 3 лет — 65 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
Development of Clinical Database of Individuals With Smith-Magenis Syndrome
Обзор
This database will be used to better understand the sleep problems of people with SMS. This clinical database will be a part of a larger Smith-Magenis Patient Registry used to create an awareness campaign around SMS and the sleep disturbances that are characteristic of the disorder.
Вмешательства
- Другое Data collection of sleep disturbances in individuals with SMS
Data related to Smith-Magenis syndrome and sleep disturbances are collected through a web or phone survey
Первичные конечные точки
- Number of individuals with Smith- Magenis syndrome [Срок оценки: 5 years]
Вторичные конечные точки (1)
- Sleep Disturbances [Срок оценки: Up to 100 weeks]
Критерии участия
Критерии включения
- Parent or legal guardian of individual with Smith-Magenis Syndrome
Критерии исключения
- Not legal guardian of individual with SMS
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Только случаи
Центры проведения
США · 1 центр
- Vanda Pharmaceuticals — Washington D.C.
Идентификаторы
NCT: NCT03154697 · Pro00015678