Multi-Institutional Registry for Malignant Peripheral Nerve Sheath Tumors
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Malignant Peripheral Nerve Sheath Tumors. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США, Канада, Индия, Япония, Великобритания
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Обзор
First, the investigators plan to use a retrospective analysis to determine the clinical landscape of neurofibromatosis (NF)1-associated malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST) and precursor lesions (e.g., atypical or nodular plexiform neurofibromas). A worldwide database will be established, collecting, in a standardized manner, histologic, immunohistochemical, molecular, radiographic, treatment, and related clinical data from centers worldwide with expertise in these NF1-related cancers. Although retrospective in nature, the resulting data from this registry may reveal previously unanticipated patterns, similar to the INFACT effort outcome. This registry would then allow the acquisition of data associated with MPNST biospecimens collected under associated banks (frozen or paraffin-embedded, germline (or normal tissue DNA) samples, and any previously somatic whole-exome or whole-genome sequencing data for aggregate analyses). Second, the investigators plan to co-register patients to institutional banks in order to prospectively collect MPNST samples for analysis. These patients will be consented in order to collect the above information and for banking of tumor tissue and future studies that include genomic characterization of the tumors.
Первичные конечные точки
- Histologic characteristics of malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST) [Срок оценки: 10 years]
- Immunohistochemical characteristics of malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST) [Срок оценки: 10 years]
- Molecular characteristics of malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST) [Срок оценки: 10 years]
- Radiographic characteristics of malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST) [Срок оценки: 10 years]
- Treatment given to patients with malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST) [Срок оценки: 10 years]
- Future genomic characterization of malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST) [Срок оценки: 10 years]
Критерии участия
Inclusion Criteria and Exclusion Criteria:
-Any patient diagnosed with an MPNST is eligible for enrollment to this registry provided s/he consents to participate (or consent form his/her parent or legal guardian or legally authorized representative is obtained).
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
США · 9 центров
- Moffitt Cancer Center — Tampa
- Johns Hopkins — Baltimore
- National Institutes of Health (NIH) — Bethesda
- Dana Farber Cancer Institute — Boston
- University of Minnesota — Minneapolis
- Washington University School of Medicine — St Louis
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center — New York
- Lifespan — Providence
- … и ещё 1 центр
Канада · 1 центр
- Mount Sinai — Toronto
Индия · 1 центр
- Global Gene Corporation — Mumbai
Япония · 1 центр
- Nagoya University Hospital — Nagoya
Великобритания · 1 центр
- Royal National Orthopedic Hospital — London
Идентификаторы
NCT: NCT03141021 · 201702006