IConquerMS™ - a Patient-Powered Research Network for Multiple Sclerosis
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Multiple Sclerosis. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Обзор
iConquerMS™ is a research initiative developed by and for people with multiple sclerosis (MS) to contribute their health data and ideas to advance and accelerate research into MS. iConquerMS welcomes adults with MS and others interested in advancing MS research, children and teens with MS and their family members (via iConquerMS Kids \& Teens) and MS caregivers (via iConquerMS Caregivers) to participate.
Подробное описание
The purpose of this study is to create a Multiple Sclerosis Patient-Powered Research Network (MS-PPRN) that includes at least 20,000 people with multiple sclerosis (MS) who contribute data on their health and other topics. Survey data will be made available to research scientists who are studying MS and similar diseases. Our goal is to use this data to answer questions that researchers and people with MS have regarding the disease, including its causes, treatments, and other topics.
While the MS-PPRN is focused on enrolling people with MS, people without MS are also welcome to participate in this research study. Adults are invited to participate via iConquerMS, while children and teens are invited to participate via iConquerMS Kids \& Teens. Adults who are MS caregivers may participate via the dedicated iConquerMS Caregivers site.
This study will be conducted online via the iConquerMS.org website. This is an ongoing study and will last for an indefinite period of time.
Первичные конечные точки
- Number of people with multiple sclerosis who experience health-related quality-of-life changes [Срок оценки: 1 year]
Критерии участия
Критерии включения
- 21 years of age or older at the time of informed consent or under 21 with parental consent and participant assent.
Критерии исключения
- Unwilling or unable to provide informed consent.
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Да
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
США · 1 центр
- Accelerated Cure Project — Waltham
Идентификаторы
NCT: NCT02486562 · ACP-MS-PPRN-001