Меню
Идёт набор NCT02398786

Myotonic Dystrophy Family Registry

— Наблюдательное Myotonic Dystrophy Congenital Myotonic Dystrophy Myotonic Dystrophy 1 Myotonic Dystrophy 2

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
В протоколе указаны: Patient-entered data.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Myotonic Dystrophy, Congenital Myotonic Dystrophy, Myotonic Dystrophy 1, Myotonic Dystrophy 2. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Обзор

The Myotonic Dystrophy Family Registry (MDFR) is an online, patient-entered database that collects information on myotonic dystrophy (DM) to aid researchers in developing new, effective treatments and help identify participants for research studies and clinical trials.

Подробное описание

The Myotonic Dystrophy Family Registry (MDFR) is an online, patient-entered database that collects information on myotonic dystrophy (DM) such as disease symptoms and demographic information to aid researchers in developing new, effective treatments and help identify participants for research studies and clinical trials.

The Registry supports trials and studies, making it easier for researchers to explore data and identify possible trial and study participants. It is the first DM registry that gives community members the opportunity to explore anonymous Registry data, to see what the DM community looks like and what others with DM experience. It also provides information on the community of people living with DM, giving researchers and other medical professionals the opportunity to improve how they treat those affected with DM and learn more about how and why certain treatments work and don't work.

Вмешательства

  • Другое Patient-entered data
    This registry provides patient-entered data for future clinical trial and study use.

Первичные конечные точки

  • Patient reported outcomes [Срок оценки: 36 months]

Критерии участия

Критерии включения

  • Diagnosed with congenital, juvenile-onset or adult onset DM1 or DM2 (confirmed by clinical exam or genetic test)

Критерии исключения

  • Not diagnosed with DM, unaffected family members

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

США · 1 центр
  • Myotonic Dystrophy Foundation — Oakland

Идентификаторы

NCT: NCT02398786 · MDF001

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗