Scleroderma Registry & Repository at the Hospital for Special Surgery
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Scleroderma. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Официальное название
The Scleroderma Registry & Repository
Обзор
The overall objective of the Scleroderma Registry is to support and promote the basic science and clinical research of this complex rheumatic disease at the Hospital for Special Surgery (HSS). The registry facilitates our understanding of the clinical features, pathobiology, genetics of Scleroderma. This will ultimately lead to a potential treatment for this currently untreatable condition.
Подробное описание
What will be asked of you:
* Completion of 2 health questionnaires * Donation of research bloods. This is optional, but encouraged (if possible). * We also encourage patients who come for initial visits to return so follow-up data can be collected.
Benefits to Patients:
* The HSS Scleroderma Registry gives patients the opportunity to participate in observational research with the goal of improving the lives of patients in the future. * By donating research bloods and providing clinical information, patients will help generate new knowledge about Scleroderma that can guide the treatment and care of patients afflicted with this rare disease. * Patients will also receive a comprehensive, medical evaluation from an HSS physician who specializes in treating Scleroderma. He or she will provide guidance on treatment options and recommendations for current or upcoming clinical trials. * Physicians will also make patients aware of the resources available to them, including support groups and educational programs.
Первичные конечные точки
- Modified Rodnan Skin Score [Срок оценки: Baseline & follow-up visits during regularly scheduled appointments for up to 5 years]
Вторичные конечные точки (2)
- Scleroderma Health Assessment Questionnaire [Срок оценки: Baseline & follow-up visits during regularly scheduled appointments for up to 5 years]
- Short Form-36 [Срок оценки: Baseline & follow-up visits during regularly scheduled appointments for up to 5 years]
Критерии участия
Критерии включения
- Individuals older than 18 years of age with Scleroderma
Критерии исключения
- Individuals younger than 18 years of age
- Individuals older than 18 years of age without Scleroderma
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Да
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Когортное
Центры проведения
США · 1 центр
- Hospital for Special Surgery — New York
Идентификаторы
NCT: NCT01656447 · 2014-276