Preterm Lung Patient Registry
Ориентир для пациента и семьи
Простыми словами
Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.
- Что изучают
- В протоколе указаны: Patient Registry.
- Кому может быть актуально
- Состояния в реестре: Bronchopulmonary Disease. Базовые параметры: Без ограничений · Все.
- Что важно проверить
- Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
- Где проводится
- США
- Следующий шаг
- Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →
Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →
Обзор
The goal of the Preterm Lung Patient Registry is to collect data on individuals with neonatal lung disease to better understand the illness and ultimately improve their care and survival. The Patient Registry was established in 2008 as a means to monitor important trends in the BPD population and to improve understanding, treatment, and survival.
Подробное описание
The Preterm Lung Patient Registry is an observational study designed to identify epidemiologic and genetic factors associated with chronic lung disease in former preterm infants or those with lung disease in the neonatal period. The Patient Registry is used by both clinicians and researchers to better understand BPD and to improve care of individuals with BPD. It is used to assess phenotype and genotype information from former preterm infants with lung disease. Data in the Patient Registry will be analyzed and an regular report of BPD health trends will be created. Using this information, BPD clinicians can address quality improvement initiatives, and examine changing health care issues, including nutritional status, infection control, pulmonary treatment, metabolic and associated genetic variants. The Patient Registry will also play an important role in directing clinical care and in the design of clinical research studies. Researchers use the registry to help in investigating various aspects of neonatal lung diseases like BPD, including medications, diagnostic procedures, and eligibility for clinical trials.
Вмешательства
- Другое Patient Registry
The CHILD Clinic Patient Registry is an observational study designed to identify epidemiologic and genetic factors associated with chronic lung disease in former preterm infants or those with lung disease in the neonatal period.
Первичные конечные точки
- Lung function [Срок оценки: Lifetime]
Критерии участия
Критерии включения
- Former preterm infant
Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.
Здоровые добровольцы: Нет
Дизайн исследования
- Модель наблюдения
- Только случаи
Центры проведения
США · 1 центр
- Boston Children's Hospital — Boston
Публикации
- Annesi CA, Levin JC, Litt JS, Sheils CA, Hayden LP. Long-term respiratory and developmental outcomes in children with bronchopulmonary dysplasia and history of tracheostomy. J Perinatol. 2021 Nov;41(11):2645-2650. doi: 10.1038/s41372-021-01144-0. Epub 2021 Jul 21. PMID 34290373
- Levin JC, Sheils CA, Gaffin JM, Hersh CP, Rhein LM, Hayden LP. Lung function trajectories in children with post-prematurity respiratory disease: identifying risk factors for abnormal growth. Respir Res. 2021 May 10;22(1):143. doi: 10.1186/s12931-021-01720-0. PMID 33971884
Идентификаторы
NCT: NCT00951366 · X08-07-0335