Меню
Идёт набор NCT00792155

Polycystic Kidney Disease Data Repository

— Наблюдательное Polycystic Kidney Disease

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Polycystic Kidney Disease. Базовые параметры: от 18 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease Data Repository

Обзор

Autosomal dominant polycystic kidney disease (PKD) is the most common inherited kidney disease, affecting more than 400,000 people in the U.S. and 5 million people worldwide. PKD is the 4th most common cause of kidney failure requiring dialysis and/or transplantation. Over half of all PKD patients develop kidney failure by age 60 years, although age of onset of kidney disease varies widely, even among members of the same family. Despite the fact this is a relatively common problem, relatively few patients have been studied for a sufficient period of time to fully understand how patients are affected over the course of their lifetime. The reason for creating this repository is to collect information about PKD so that the investigators may fully understand its complications, including high blood pressure, heart attack, and stroke. This information may also aid in the development of improved treatment strategies.

Подробное описание

Visit #1:

* An initial detailed history, physical examination, and laboratory evaluation * An extensive family history of PKD will be obtained from the patient.

Follow-up Study Visits:

\- Patients will return to the outpatient facility for detailed follow-up examinations every other year after Visit 1.

Первичные конечные точки

  • Polycystic kidney disdease data repository [Срок оценки: 30 years]

Критерии участия

Критерии включения

  • Any person, age 18 or older, with previously diagnosed ADPKD is eligible to participate.

Критерии исключения

  • Inability to provide informed consent.

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

США · 1 центр
  • The Rogosin Institute — New York

Публикации

  • Goel A, Shih G, Riyahi S, Jeph S, Dev H, Hu R, Romano D, Teichman K, Blumenfeld JD, Barash I, Chicos I, Rennert H, Prince MR. Deployed Deep Learning Kidney Segmentation for Polycystic Kidney Disease MRI. Radiol Artif Intell. 2022 Feb 16;4(2):e210205. doi: 10.1148/ryai.210205. eCollection 2022 Mar. PMID 35391774
  • Zhang Z, Bai H, Blumenfeld J, Ramnauth AB, Barash I, Prince M, Tan AY, Michaeel A, Liu G, Chicos I, Rennert L, Giannakopoulos S, Larbi K, Hughes S, Salvatore SP, Robinson BD, Kapur S, Rennert H. Detection of PKD1 and PKD2 Somatic Variants in Autosomal Dominant Polycystic Kidney Cyst Epithelial Cells by Whole-Genome Sequencing. J Am Soc Nephrol. 2021 Dec 1;32(12):3114-3129. doi: 10.1681/ASN.2021050 PMID 34716216

Идентификаторы

NCT: NCT00792155 · 0304006105

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗