Меню
Идёт набор NCT00588562

Rare Kidney Stone Consortium Patient Registry

— Наблюдательное Primary Hyperoxaluria Dent Disease Cystinuria APRT Deficiency

Ориентир для пациента и семьи

Простыми словами

Автоматическая сводка по структурированным данным реестра. Она помогает сориентироваться, но не заменяет официальный протокол или оценку врача.

Что изучают
Это наблюдательное исследование: исследуемое лечение участникам по протоколу не назначают.
Кому может быть актуально
Состояния в реестре: Primary Hyperoxaluria, Dent Disease, Cystinuria, APRT Deficiency. Базовые параметры: 0 лет — 100 лет · Все.
Что важно проверить
Возраст, диагноз и пол — только базовые ориентиры. Предыдущее лечение, анализы и другие обязательные условия указаны ниже в критериях участия.
Где проводится
США, Iceland
Следующий шаг
Сохраните исследование, покажите его лечащему врачу и уточните актуальный статус у исследовательского центра. Расходы, документы и поездка →

Не всё понятно в терминах? Прочитайте наш гид для пациентов →

Официальное название

Rare Kidney Stone Consortium Registry for Hereditary Kidney Stone Diseases

Обзор

The purpose of this study is to collect medical information from a large number of patients in many areas of the world with primary hyperoxaluria (PH), Dent disease, Cystinuria and APRT deficiency. This information will create a registry that will help us to compare similarities and differences in patients and their symptoms. The more patients we are able to enter into the registry, the more we will be able to understand the Primary Hyperoxalurias,Dent disease, cystinuria and APRT and learn better ways of caring for patients with these diseases.

Подробное описание

This study involves the collection of medical information to create a computer database or registry for patients with PH, Dent disease, cystinuria and APRT deficiency. The information will be entered into the registry by your physician or health care provider. The computer web site for the registry is secure and protected by a required password. Some information which will be entered may include your age at first symptoms of PH,Dent disease, cystinuria or APRT, laboratory values, kidney function and the progress of your health over time. Information for an individual patient can only be viewed by the appropriate physician or staff. Once the information is entered into the registry, you will only be identified by a code number.

Первичные конечные точки

  • Establish and expand registries and collaborate with patient organizations for the rapid dissemination of knowledge [Срок оценки: Yearly]
Вторичные конечные точки (1)
  • Improved understanding of symptoms and progression of four major diseases of hereditary nephrolithiasis. [Срок оценки: Yearly]

Критерии участия

Критерии включения

  • Individuals must have a definitive diagnosis of Primary Hyperoxaluria, Dent Disease, Cystinuria or APRT Deficiency.
  • Individuals have a family history of a sibling with Primary Hyperoxaluria,Dent Disease, Cystinuria or APRT Deficiency.

Критерии исключения

  • Individuals who do not have Primary Hyperoxaluria, Dent Disease, Cystinuria or APRT Deficiency.

Критерии приведены из реестра в оригинале (на английском). Окончательную оценку соответствия проводит исследовательский центр.

Здоровые добровольцы: Нет

Дизайн исследования

Модель наблюдения
Когортное

Центры проведения

США · 3 центра
  • Dent Disease Registry -Mayo Clinic — Rochester
  • Primary Hyperoxaluria Registry - Mayo Clinic — Rochester
  • Cystinuria Registry - New York University — New York
Iceland · 1 центр
  • APRT Registry - Landspitali Universtiy Hospital — Reykjavik

Идентификаторы

NCT: NCT00588562 · 11-001702 · 1U54DK083908-01

Первоисточники (государственные реестры)

Открыть это исследование на ClinicalTrials.gov ↗